地中海贫血（以下简称“地贫”）患者在治疗手段、治疗依从性、经济负担、生命质量等维度面临严重挑战，对疾病认知水平低，创新治疗有限、血源紧张是主要原因。近日，记者在海口举行的“手”护地贫“红”线活动上了解到，积极开展疾病科普、献血倡导、创新治疗方式等活动，能够改善患者治疗现状及生存质量。

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活动现场

血源紧张影响患者治疗效果

据悉，本次活动由北京新阳光慈善基金会主办，海南省血液中心、海南省人民医院及海南省地中海贫血病防治关爱协会协办，百时美施贵宝支持。地中海贫血是一种遗传性血液疾病，β-地中海贫血是临床上最为常见的类型之一。在中国，广东、广西、福建、云南、贵州、四川、海南等地是β-地贫的高发地区。对于地贫患者而言，造血干细胞移植是唯一可根治的治疗手段，但存在配型成功率低、费用高、年龄限制等问题，对于无法接受移植的患者，则需要长期接受规范化的输血和祛铁治疗。遗憾的是，受限于血源紧张等因素，部分患者无法保证规律性足量输血，加上对铁过载危害认知不足等原因，地中海贫血患者往往未能坚持规范化治疗，导致并发症的发生和预期寿命的减少。

“患者输血前血红蛋白水平达到95-105g/L，才能基本保证其正常的生长发育和日常活动，抑制骨髓及髓外造血，最大限度减少输血性铁沉积，提高患者生存质量。”海南省人民医院血液科主任医师、海南省地中海贫血病防治关爱协会会长姚红霞表示，“遗憾的是，在我国一些血源紧张的地贫高发地区，很多患者无法保证规律性足量输血，患者处于长期严重贫血状态，继而影响治疗效果及生活状态。希望全社会能够共同努力，积极开展无偿献血，以缓解临床用血紧张的局面。”

海南省人民医院血液科主任医师、海南省地中海贫血病防治关爱协会会长姚红霞

“热血”接力缓解地贫患者用血难题

重型β-地贫患者需要定期规律性输血才能保障其正常生活和治疗所需。海南省血液中心冯增强副主任介绍，海南省每月向重型地贫患者提供红细胞1500单位才能基本保障治疗。为解决地贫患者用血难题，保障临床输血安全，海南省血液中心通过大力开展无偿献血宣传、加强血源招募、号召中心职工为地贫患者献血等方式，一定程度上缓解了广大地贫患者用血难的问题。

海南省血液中心副主任冯增强

就献血是否会影响身体健康的问题，海南省人民医院血液内科王谷云副主任表示，血液本身具有旺盛的新陈代谢能力，人体每时每刻都有大量的血细胞在衰老、死亡，同时又有相当数量的血细胞得到新生、补充。一般成人的血液总体为4000-5000毫升，根据医学建议，献血200-400毫升并不会对健康产生影响。科学献血是对造血系统的一种良性刺激，可促进人体新陈代谢，提高人体造血功能，降低患癌几率，对于预防高粘血症，增强免疫力和抗病能力也有一定的助益。

创新治疗缓解难题

为缓解社会血源紧张，降低因铁过载而造成的脏器损伤和死亡风险，创新治疗药物的使用迫在眉睫。得益于国家创新药物审评审批制度和医保政策的不断深化及改革，创新性药物的临床可及性得到大幅提高。以促红细胞成熟治疗为例，其作为创新治疗方式为缓解社会血源紧张、改善患者生存质量、节约关键医疗资源起到了积极作用。

王谷云副主任说道：“输血是重要的支持性治疗手段，满足患者的输血需求是全社会共同的目标。然而，从长远来看，减少输血频次，甚至是摆脱输血，患者才有可能实现高质量的生活，降低反复输血引起的潜在风险。希望能够有更多像促红细胞成熟治疗这样的创新治疗方式进入中国，为临床医生提供更多治疗选择，为患者带来新的希望。”

海南省人民医院血液内科副主任王谷云

“提升患者对疾病的整体认知水平、加强规范性治疗意识、缓解血源紧张困境是一项长期的工作，需要各方持之以恒地努力。”北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛介绍，“去年基金会在百时美施贵宝的支持下启动了‘关爱地贫患者，益起向未来’的主题活动，通过发布疾病报告、开展疾病教育、赋能患者组织等方式来改善地贫患者的认知水平及规范化治疗意识。作为该活动的延续，双方今年通过‘手’护地贫‘红’线系列主题活动，在更广泛的群体中开展疾病科普、献血倡导、志愿者赋能等活动，以改善患者治疗现状及生存质量。”

北京新阳光慈善基金会秘书长刘正琛

采写：南都记者 曾文琼

实习生：许颖慧

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